Meie Fabry sugupuu

Takeda on välja töötanud kaheosalise filmi nimega „Meie Fabry sugupuu“, millesse on kaasatud päris perekonnad eri riikidest, kes tulevad haigusega toime ning jagavad inspireerivaid kogemusi, pühendumust ja julgustust.

Filmid on mõeldud rahvusvahelisele vaatajale väljaspool USAd ja Argentiinat ning need on välja töötatud kooskõlas õiguslike standarditega, et pakkuda üldsusele teavet Fabry tõvega seotud terviseteemade kohta.

Elu Fabry tõvega

Esimestes osades kohtume Nicolaga. Ta on kahe lapse ema, kes elab koos oma perega Inglismaal rannikuäärses linnas. Nicolal ja tema pojal Michaelil on Fabry tõbi.

1. episood

Geneetik Nick Barratt tutvub Nicolaga ja arutab temaga perekondliku haiguse diagnoosimist. Koos süvenevad nad perekonna terviseajalukku, saades teavet perearstilt ja Londoni Royal Free haigla teistelt asjatundjatelt.

2. episood

Geneetilise haiguse diagnoosi saamine võib tekitada mitu keerukat probleemi, nii ka Nicola pere puhul. Selles episoodis käsitlevad nad oma esmaseid reaktsioone, mis on isegi nende enda jaoks üllatavad, samuti seda, kuidas nende vaated Fabry tõvest on aja jooksul muutunud.

3. episood

Teekond diagnoosini võib olla pikk ja valulik, aga lähedaste testimine võib aidata. Saame lisateavet selle kohta, kuidas sugupuu analüüsimine võib mõjutada Fabry tõvega patsientide tulevikku ning kuidas Nicola ja tema pere haigusega edasi elavad.

Vastuste otsimine

Teises osas kohtume Argentiinast pärit perekonnaga. Kuuleme nende otsingutest diagnoosi saamiseks, teekonnast leidmaks üles teisi sugulasi, kes võivad olla haiguse kandjad, ning Fabry tõve mõjust nende elule

1. episood

Kuuleme Esterilt, kuidas tema vend Juan Ramon koges juba varases lapsepõlves valu, mille põhjust oli tervishoiutöötajatel keeruline leida. Lõpuks tundis meditsiiniõde ta sümptomid ära ja see viis õige diagnoosini.

2. episood

Me järgneme Esterile tema teekonnal läbi Argentiina, et arutada haigust ülejäänud perekonnaga ja koostada sugupuu. Näeme, kuidas Juan Ramoni Fabry tõbi aitab kaasa noorema põlvkonna varasele diagnoosimisele.

3. episood

Selles episoodis näeme perekonna tulevikulootusi. Kohtume ka tervishoiutöötajatega, kes on neid sel teekonnal toetanud.

Fabry sugupuu sarja on toetanud patsientide huvikaitserühmad, esimest ja teist osa Fabry rahvusvaheline võrgustik ning teist osa Fundacion Enhue.